De studie is onder een van de vijf proefplatforms die de National Institutes of Health en het Duke Clinical Research Institute deze zomer en herfst willen lanceren. Elk proefplatform zal een ander cluster van langdurige covid-symptomen bestuderen en een reeks interventies testen.
Het oefenonderzoeksprotocol is nog niet definitief, maar zal fysiotherapie op verschillende intensiteitsniveaus testen, aangepast aan de mogelijkheden en het doel van de patiënt het uithoudingsvermogen verbeteren, zei Adrian Hernandez, uitvoerend directeur van het Duke Clinical Research Institute.
Hij noemde het vroege onderzoek naar fysiotherapie “veelbelovend”, maar weigerde specifieke studies te noemen. Hij schatte dat op oefeningen gebaseerde interventies tot de helft van de langdurige Covid-patiënten zouden kunnen helpen.
Sommige voorstanders van Covid op de lange termijn zeggen echter dat elke inspanningstest potentieel gevaarlijk kan zijn voor chronische Covid-patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME/CVS), ook wel bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom.
Lichaamsbeweging en de impact ervan bij mensen met ME/cvs
Studies tonen aan dat mensen met ME/cvs niet dezelfde reactie op lichaamsbeweging hebben als gezonde mensen, en veel ME/cvs-patiënten melden verergerende symptomen na zelfs kleine hoeveelheden activiteit. Deze crash wordt post-sportziekte genoemd.
Sommige ME/cvs-patiënten zeggen dat het voortdurend verleggen van hun grenzen er in de loop van de tijd voor heeft gezorgd dat ze blijvend achteruitgaan. Het is niet precies duidelijk hoeveel chronische Covid-patiënten ME/cvs hebben, maar sommige onderzoekers schatten dat ongeveer de helft ME/cvs krijgt.
Voorstanders zijn nu bezorgd dat ME/cvs-patiënten met langdurig covid op dezelfde manier kunnen worden geschaad als ze deelnemen aan een inspanningsstudie.
Long COVID Justice, een belangenbehartigingsgroep voor patiënten, startte eind vorig jaar een petitie waarin werd opgeroepen tot stopzetting van de NIH-studie. #MEAction, een belangenbehartigingsgroep zonder winstoogmerk voor mensen met chronische infectiegerelateerde ziekten, stuurde ook twee brieven, in februari en maart, naar een RECOVER-panel met het verzoek om beëindiging van de proef.
Als de proef begint, heeft #MEAction opgeroepen om alle patiënten met ME/cvs of post-exercise malaise uit te sluiten, met het argument dat lichaamsbeweging niet nuttig zou zijn voor deze populatie.
“In het slechtste geval zou dit veel mensen pijn doen”, zegt #MEAction US Advocacy Director Ben HsuBorger.
Hernandez zei dat de onderzoekers van plan zijn om deelnemers voor te lichten over ziekte na het sporten en zorgvuldig te screenen op de aandoening voordat ze verder gaan. De studie is vrijwillig, zei hij, dus deelnemers kunnen weigeren deel te nemen of afhaken. Een onafhankelijk panel heeft het onderzoek beoordeeld om de veiligheid ervan te waarborgen, en institutionele beoordelingsraden zullen het onderzoek ook beoordelen om er zeker van te zijn dat het veilig en ethisch is, zei hij.
Er zijn meer dan 200 symptomen die verband houden met Covid op de lange termijn, en sommige symptomen, zoals inspanningsintolerantie, kunnen verschillende onderliggende oorzaken hebben, zei Hernandez. Met zo’n breed scala aan symptomen is het moeilijk om een interventie te vinden die voor iedereen werkt, zei hij.
De complexe onderzoeksgeschiedenis van ME/cvs
JD Davids, de medeoprichter en mededirecteur van Long COVID Justice, zei dat hij vreest dat de NIH-oefeningsproeven voor long covid de lange geschiedenis van de wetenschappelijke gemeenschap van verkeerd omgaan met onderzoek naar ME/cvs voortzetten.
Davins, die al lang Covid en ME/cvs heeft, zei dat veel patiënten zoals hij zich buitengesloten voelden in gesprekken of genegeerd door onderzoekers. “Ik waardeer de deelname van mensen met mij die de inzet hier begrijpen, die er alles aan doen om te voorkomen dat deze geschiedenis zich herhaalt”, zei hij.
historisch, sommige patiënten zeggen dat doktoren ME/cvs hebben gebagatelliseerd of hebben ontkend dat het een echte aandoening is, en hebben patiënten afgedaan als angstig.
Onderzoek naar de aandoening is ook schaars geweest: een audit uit 1999 onthulde dat de Centra voor ziektebestrijding en -preventie een groot deel van hun ME/cvs-onderzoeksfinanciering besteedden aan andere ziekten, en een studie ontdekte dat wanneer rekening wordt gehouden met de ziektelast, ME/cvs was een van de minst gefinancierde ziekten voor onderzoek door de NIH.
Een van de grootste onderzoeken naar ME/cvs is onderwerp geweest van controverse. De studie gepubliceerd in de Lancet ontdekte dat cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie (waarbij de activiteit in de loop van de tijd geleidelijk toeneemt) heilzaam kunnen zijn voor patiënten met ME/cvs.
Maar de studie was gedaan kreeg veel kritiek vanwege het wijzigen van uitkomstmaten tijdens het proces zonder duidelijke reden en het gebruik van gebrekkige methoden voor gegevensverzameling. Hoewel de hoofdauteur van het Lancet-rapport achter de resultaten van zijn studie staat, zorgden de zorgen over de veiligheid van de gekalibreerde oefentherapie ervoor dat de CDC deze schrapte als een aanbevolen behandeling voor ME/cvs.
Een andere studie vond daarentegen dat de meeste ME/cvs-patiënten ergere symptomen hadden na graduele oefentherapie.
Sommige covid-patiënten op de lange termijn hebben te horen gekregen dat ze ME/cvs hebben en dat ze lichaamsbeweging buiten hun grenzen moeten vermijden.
Een groot aantal langdurige Covid-patiënten heeft echter ook een stoornis van het autonome zenuwstelsel ontwikkeld, POTS genaamd, of posturaal tachycardiesyndroom. Fysiotherapie wordt vaak aanbevolen als standaardinterventie die kan helpen bij het beheersen van POTS en wordt nu aanbevolen voor sommige chronische Covid-patiënten met POTS.
David Systrom, assistent-professor geneeskunde aan de Harvard Medical School, is van mening dat er veel overlap is tussen POTS, ME/cvs en langdurig covid. Systrom is medevoorzitter van een RECOVER-werkgroep die de overeenkomsten onderzoekt tussen langdurige covid en andere postvirale syndromen. Het is onduidelijk hoeveel chronische Covid-patiënten ME/cvs, POTS of beide aandoeningen hebben, zei hij.
In onafhankelijk onderzoek ontdekten hij en andere onderzoekers dat mensen met POTS, ME/cvs en langdurige covid afwijkingen in de bloedstroom hebben. Hij is van mening dat problemen met het autonome zenuwstelsel, dat onwillekeurige functies zoals hartslag, bloeddruk en spijsvertering reguleert, bijdragen aan alle drie de aandoeningen.
Oefening, zei hij, zou kunnen helpen de bloedvaten opnieuw te trainen om zich normaler te gedragen. Hij waarschuwde echter dat sommige voorbereidende onderzoeken suggereren dat ontstekingen bij ME/cvs-patiënten kunnen verergeren als gevolg van inspanning.
Systrom behandelt zijn chronische Covid-patiënten meestal met medicijnen om de functie van het autonome zenuwstelsel te verbeteren of ontstekingen te verminderen voordat hij enige vorm van lichaamsbeweging aanbeveelt.
“Als we patiënten op de juiste manier medicijnen geven en zich beter voelen, hebben we ontdekt dat ze hun oefenprogramma’s geleidelijk en zorgvuldig kunnen voortzetten zonder te crashen,” zei hij. “Dit onderscheid is buitengewoon belangrijk.”
Uit een andere studie, in het Journal of Applied Physiology, bleek dat gepersonaliseerde oefentraining onder toezicht van een medische professional hielp bij het verminderen van langdurige Covid-symptomen en het verbeteren van de algehele gezondheid van de meeste patiënten. De onderzoekers waarschuwden echter dat de voordelen niet kunnen worden gegeneraliseerd en dat andere factoren, zoals vaccins en voeding, de bevindingen zouden kunnen hebben beïnvloed.
Matt Durstenfeld, cardioloog en assistent-professor aan de University of California San Francisco School of Medicine, heeft onderzoek gedaan waaruit blijkt dat mensen met langdurige covid hun hartslag tijdens het sporten niet goed kunnen krijgen.
“We weten niet wat de rol van lichaamsbeweging is,” zei Durstenfeld. “Daarom is het wetenschappelijk erg belangrijk om het op een rigoureuze manier te bestuderen, vooral wanneer er concurrerende opvattingen zijn in de gemeenschap, waar sommigen geloven dat lichaamsbeweging buitengewoon schadelijk is en anderen geloven dat lichaamsbeweging de sleutel tot herstel is.”
Maar het is onwaarschijnlijk dat lichaamsbeweging het coronavirus lang zal genezen, en het is de vraag hoeveel geld er moet worden besteed aan het bestuderen van lichaamsbeweging versus het bestuderen van een behandeling, zei Durstenfeld, die gegevens verzamelt voor RECOVER en wiens salaris gedeeltelijk wordt gefinancierd door NIH-fondsen die aan UCSF worden betaald.
Prioriteit geven aan lichaamsbeweging boven andere mogelijke behandelingen
Een deel van de kritiek op de oefenproef van de NIH gaat over prioriteiten, zegt Charlie McCone, 33, uit San Francisco, een pleitbezorger van patiënten voor RECOVER.
zei Macón ontwikkelde POTS en post-exercise malaise na een coronavirusinfectie in maart 2020, die verergerde na een tweede infectie in september 2021. Fysiotherapie is een van de weinige behandelingen die worden aangeboden aan patiënten met langdurig covid en hoewel het overal verkrijgbaar is, is het dat niet Het is niet nuttig voor velen, zei hij.
Afgelopen herfst zorgde een enkele dag krachttraining in een langdurige Covid-kliniek ervoor dat hij zo ver crashte dat hij vier weken lang niet uit bed kon komen, zei McCone. Nu wacht hij wanhopig op betere behandelingsopties en gelooft dat de NIH-oefenproef het landschap van beschikbare behandelingen niet significant zal veranderen.
McCone voerde aan dat, omdat er beperkte financiering is om Covid op lange termijn te bestuderen en de NIH van plan is om slechts vijf proefplatforms te runnen, onderzoekers prioriteit moeten geven aan het bestuderen van mogelijke behandelingen of veelbelovende medicijninterventies.
“Hoe lang zullen we nog ziek zijn en dit pijnlijke proces moeten zien ontvouwen?” vroeg. “Als we prioriteit geven aan dit soort tests en dan wordt ons verteld dat er hulp onderweg is, dan voelt het gewoon niet zo.”
Hernandez, de uitvoerend directeur die verantwoordelijk is voor de onderzoeken, zei dat artsen geen oefeningen mogen voorschrijven alleen omdat het handig is en voerde aan dat er meer bewijs moet zijn voor de praktijk.
Als de oefening nuttig blijkt te zijn, zal het bewijs van een grote wetenschappelijke proef als deze ervoor zorgen dat de interventie algemeen verkrijgbaar is en wordt gedekt door een verzekering, zei hij. En als de oefening niet helpt, vindt hij dat patiënten het recht hebben om het te weten.
Hij zei dat hij begrijpt dat mensen verlangen naar genezing, maar waarschuwde dat wetenschappelijk onderzoek meestal een langzaam proces is en studies niet altijd tot een doorbraak leiden.
“Aangezien Covid lang duurt en de wetenschap moeilijk is, moeten we er allemaal op voorbereid zijn dat het tijd zal kosten om de beste antwoorden te krijgen”, zei hij.
