FILE FOTO: Demonstranten verzamelden zich in september buiten het Witte Huis om te protesteren tegen de reactie van het land op chronische ziekten, waaronder de langlopende COVID. Foto door Bryan Olin Dozier/NurPhoto
Voor de miljoenen die de afgelopen jaren tegen een verbijsterende ziekte hebben gestreden, zou een recent onderzoek naar de langlopende COVID eindelijk een stap in de richting van genezing kunnen zijn. Tegelijkertijd waarschuwen sommige deskundigen dat dit nieuwe overzicht van mogelijke symptomen niet mag worden aangezien voor een hulpmiddel dat patiënten kunnen gebruiken om zelf een diagnose te stellen.
Volgens een recent onderzoek door de Centers for Disease Control and Prevention en het Census Bureau hebben meer dan 100 miljoen mensen in de VS COVID opgelopen. Van degenen die ziek waren, ontwikkelde naar schatting 15 procent aanhoudende symptomen die verband houden met langdurige COVID, die vaak hun leven ontwrichtte en zorgverleners in de war bracht.
Voor deze studie, gepubliceerd in JAMA, analyseerde een team van Brigham General in Massachusetts zelfgerapporteerde enquêteantwoorden van bijna 9.800 patiënten die zes maanden of langer na infectie 37 verschillende symptomen van langdurige COVID beschreven. Door deze symptomen te nemen, ontwikkelden de onderzoekers vervolgens een scoresysteem. Als de samengestelde symptoomscore van een persoon een drempel bereikte, werden ze als “positief” beschouwd voor langdurige COVID (of postacute gevolgen van Sars-COV-2-infectie), aldus de auteurs.
Grafiek door Megan McGrew/PBS NewsHour
Volgens dit onderzoek zijn de kenmerken van langdurige COVID onder meer:
- malaise na het sporten (d.w.z. symptomen die verergeren na weinig fysieke of mentale activiteit)
- verstoring van reuk en smaak
- chronische hoest
- hersen mist
- dorst
- hartkloppingen
- pijn op de borst
- vermoeidheid
- verminderd seksueel verlangen
- duizeligheid
- gastro-intestinale problemen
- abnormale bewegingen zoals tremoren
De onderzoekers analyseerden vervolgens de gerapporteerde symptomen naast de infectie- en vaccinatiegeschiedenis van elke patiënt, en classificeerden patiënten uiteindelijk in vier verschillende symptoom- en ernstgroepen. Voor mensen die meer dan eens met COVID waren geïnfecteerd en niet de volledige reeks vaccindoses hadden gekregen, vonden de auteurs aanwijzingen voor slechtere resultaten.
LEES VERDER: “Waarom zorg je niet voor ons?” Waarom al heel lang COVID-patiënten vechten voor oplossingen
“We zien dit als een cruciale eerste stap om tot een gemeenschappelijke taal te komen, een uniforme strategie voor het identificeren van mensen met chronische COVID”, zegt Dr. Andrea Foulkes, hoofdonderzoeker en hoofdauteur van de studie.
Tijdens de pandemie heeft het gebrek aan evidence-based criteria zowel zorgverleners als patiënten benadeeld. Artsen en onderzoekers hebben achtervolgd wat leek op een bewegend doelwit van evoluerende varianten en ziekten, terwijl ze probeerden het virus en de effecten ervan beter te begrijpen en te verminderen. Langdurige COVID-19-patiënten hadden vaak het gevoel dat ze het gezondheidszorgsysteem in werden gesleurd, gedwongen voor zichzelf op te komen terwijl ze clinici de realiteit van hun ziekte leerden.
Sinds de release heeft dit nieuwe onderzoek kritiek gekregen. Sommige COVID-experts hebben hun bezorgdheid geuit over het feit dat de het publiek kan deze 12 symptomen verwarren als criteria voor diagnose een persoon met lange COVID. Maar de bevindingen van deze studie zijn “nuttiger als hulpmiddel voor klinisch onderzoek”, zei dr. Tanayott Thaweethai, een van de coauteurs van de studie. Er is met andere woorden meer onderzoek nodig.
In 2021 hebben de National Institutes of Health het RECOVER-initiatief van $ 1 miljard opgericht om COVID op de lange termijn beter te begrijpen. Deze fondsen hebben meer dan 80 klinieken opgericht in 33 staten en hebben meer dan 13.000 volwassen patiënten ingeschreven. Als onderdeel van het initiatief stelden onderzoekers patiënten een reeks vragen, voerden tests uit en namen bloedmonsters, zodat ze konden onderzoeken hoe lang het duurt voordat COVID zich manifesteert, wie het risico loopt op ernstige infectie en langetermijneffecten, en waarom.
Maar deze patiënten werden niet noodzakelijkerwijs behandeld. Velen omschrijven zichzelf nu als proefdieren voor medische onderzoekers en voelen zich teleurgesteld, zo niet verraden, dat lang gekoesterde beloften nog niet zijn uitgekomen in verlichting van hun symptomen of een terugkeer naar het normale leven.
Critici van de nieuwe studie steunden ook het symptoombeoordelingssysteem lijkt prioriteit te geven aan de langetermijneffecten van COVID zoals het verlies van smaak en reuk als gevolg van meer veranderingen in het leven, zoals vermoeidheid en duizeligheid die kunnen optreden na een paar stappen lopen of zitten.
“Symptomen met hogere scores zijn niet noodzakelijkerwijs meer voorkomend of ernstiger dan die met lagere scores”, zei Thaweethai, een biostatisticus aan het Massachusetts General Hospital en een instructeur geneeskunde aan de Harvard Medical School, in een schriftelijke verklaring.
LEES VERDER: Moet ik de nieuwe COVID-19-booster krijgen? Dit is wat u moet weten
Voor langdurige COVID-19-patiënten zoals Peter Paz, 44, uit Wells, Maine, biedt deze studie hem de kans om zich meer op zijn eigen gezondheid te concentreren en minder op het opleiden van “elke nieuwe arts” die hij ontmoet over de symptomen van, hoe ze zijn gerelateerd aan de lange COVID of zelfs hoe lang de COVID is.
“Er is niets gestandaardiseerd aan ons. Er zijn mensen die al heel lang COVID hebben en het niet eens weten”, zei hij.
Sinds Paz in februari 2020 ziek werd met COVID, heeft hij zonder veel duidelijkheid aandoeningen zoals een zere tong en extreme vermoeidheid doorstaan - “een absolute strijd”. Als hij die zomer een lijst met symptomen had kunnen bedenken toen hij met zorgverleners sprak, zei Paz: “Het zou mijn leven hebben veranderd.”
Sinds de VS op 11 mei de noodsituatie voor de volksgezondheid voor de pandemie van het coronavirus hebben opgeheven, zei Paz dat hij het gevoel had dat COVID-19-patiënten zoals hij “achter werden gelaten”. Maar nu geeft deze lijst met symptomen – hoe voorlopig ook – hem hoop.
